L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundación Amancio Ortega han signat aquest dimecres un conveni de col·laboració per finançar el nou centre per a malalties minoritàries, anomenat Únicas.
La Fundación Amancio Ortega s’ha compromès a pagar íntegrament els quasi 60 milions d’euros que costa la construcció de l’edifici així com l’equipament interior d’un hospital que es projecta com a pioner a nivell internacional en la recerca i atenció de les malalties minoritàries. La intenció és que Únicas Sant Joan de Déu entri en funcionament a principis del 2026 per tal d’impulsar noves teràpies i reforçar els diagnòstics personalitzats. El centre pilotarà la xarxa estatal Únicas, que engloba 30 hospitals de referència d’arreu d’Espanya.
El director de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, ha definit la signatura de l’acord com un dia “històric” perquè es tracta del finançament més important rebut mai, motiu pel qual ha destacat la “generositat” de la fundació. Ha ressaltat que Únicas neix “totalment determinat a buscar nous models de diagnòstic més precís, una atenció més integral i teràpies innovadores”, i ha afirmat que la premissa és “canviar la història natural de les malalties minoritàries”.
Al seu torn, la presidenta de la Fundación Amancio Ortega, Flora Pérez, ha agraït breument la rebuda per part de l’hospital i ha celebrat que la seva contribució suposi “un abans i un després” per a les famílies amb infants amb malalties rares o ultrarares. “Volem facilitar la feina a les institucions que treballen amb la gent que més ho necessita”, ha afegit.
A part del finançament de la Fundación Amancio Ortega, el nou centre també té la col·laboració de la Fundació Leo Messi i la Stavros Niarchos Foundation, que participaran del desenvolupament de plataformes assistencials per als infants i les seves famílies.
Diagnòstics més àgils i teràpies més precises
El centre -del qual es va col·locar la primera pedra simbòlica a finals de febrer-, s’aixecarà en uns terrenys propers a l’hospital que han estat cedits per l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat. Tindrà 14.000 m2 repartits en sis plantes on es distribuiran diferents serveis innovadors per tal de garantir “diagnòstics precisos i el més precoços possibles”, gràcies a diverses col·laboracions internacionals.
Els especialistes han apuntat aquest dimarts que el 80% dels 3 milions de pacients a Espanya amb una malaltia minoritària reben el diagnòstic en edat pediàtrica. Amb tot, actualment la mitjana per identificar de forma específica aquestes patologies és de quatre anys, i en molts casos els pacients i els seus familiars s’han de desplaçar a una altra comunitat autònoma per falta de recursos mèdics al seu lloc de residència.
En aquest sentit, el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, ha lamentat el “peregrinatge” que han de viure sovint les famílies “a la recerca de respostes i necessitats”. Carrión ha assegurat que ara “s’està condicionant l’accés a un especialista en funció del codi postal de residència” i ha celebrat que el nou hospital Únicas evitarà aquesta discriminació: “Farem realitat un somni i per fi es garantirà l’equitat que tant demanem”.
A part de millorar els recursos per accelerar els diagnòstics, el nou centre Únicas es preveu que servirà també per fabricar teràpies específiques, basades en procediments genètics i cel·lulars, o bé en tècniques com la neuromodulació i l’estimulació cerebral profunda. “Necessitem fàrmacs que vagin dirigits específicament a atacar aquella alteració que ha provocat la malaltia”, ha ressaltat el director de Recerca, Innovació i Docència de Sant Joan de Déu, Joan Comella.
Entre els recursos pioners per tractar les malalties minoritàries, Únicas tindrà diverses plataformes per fer estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica, així com un centre de caracterització multimodal infantil. Actualment, només el 6% d’enfermetats rares tenen un tractament específic, mentre que del 94% restant se’n poden tractar els símptomes però no és possible treballar una eventual cura.
Al seu torn, la cap de Neurologia de Sant Joan de Déu. Carme Fons, ha destacat que Únicas també serà un centre de medicina de precisió “trencador” a nivell assistencial. En aquest sentit, es treballarà de forma multidisciplinar en un mateix edifici, concentrant al màxim les visites en una única jornada amb especialistes “altament preparats” per afrontar la “complexitat desbordant” que presenten les malalties minoritàries.
Ha apuntat que seran metges que treballaran des d’Esplugues per a xarxes internacionals “i quedaran a disposició d’especialistes d’altres territoris que no tenen les mateixes oportunitats”. Així, Sant Joan de Déu serà la “locomotora” de la Xarxa Únicas, integrada per 30 hospitals de tot l’estat espanyol que comparteixen informació per minimitzar els desplaçaments dels infants.
Santiago, un infant que torna a caminar
Durant la presentació de l’acord per construir el nou hospital, Sant Joan de Déu ha compartit el cas de Santiago, un nen de Pamplona que als set anys va començar a desenvolupar els símptomes d’una malaltia ultraminoritària que li limitava la mobilitat. El seu pare, Ivan Negro, ha relatat com els pediatres inicialment van associar la rigidesa de les extremitats a una qüestió psicològica, un diagnòstic davant el qual van ser molt escèptics.
Un any després de “donar voltes” entre metges, un neuròleg els va derivar a Catalunya per visitar-se amb els especialistes de Sant Joan de Déu, on li van diagnosticar DYT-TOR1A, una patologia que provoca contraccions involuntàries a les cames.
“En tres setmanes ja l’estaven operant i, 20 dies després de la intervenció, ja començava a caminar”, ha celebrat el pare de Santiago, que s’ha mostrat “súper agraït” per l’atenció rebuda i ha definit la construcció del nou centre com un camí “d’esperança i gratitud”. Amb llàgrimes d’emoció, al seu costat el petit també plorava en recordar el periple mèdic viscut fins haver tornat a caminar.
