L’Emilio anava a buscar els cafès per als companys de feina, però durant una època, quan arribava al bar del costat, se n’havia oblidat. Aquests lapsus de memòria primer es van atribuir a nervis, però van acabar amb un diagnòstic d’Alzheimer als 58 anys.
Qui ho explica és la Lídia, la seva parella i cuidadora, en una entrevista a l’ACN pel Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre. La vicepresidenta de la Federació d'Associacions de Familiars d'Alzheimer (FAFAC), Inmaculada Fernández, explica que rebre el diagnòstic en edats joves té un gran “impacte econòmic, social i emocional per a la persona i la família”; lamenta que molts han de deixar de treballar d’un dia per l’altre i demana que la societat no giri l’esquena a les demències.
La vicepresidenta de la FAFAC explica que el diagnòstic en edats relativament joves és un cop dur i inesperat. Són persones que estan treballant i moltes vegades es troben que han de deixar la feina. A més, en alguns casos encara són els cuidadors dels seus pares i això produeix un doble daltabaix familiar. Inmaculada Fernández afegeix que la societat acostuma a associar les demències a la gent més gran i a fases molt avançades de la malaltia i avisa que falten recursos, com places a residències i professionals especialitzats.
Fernández defensa que hi ha casos, quan la malaltia es detecta en estadis molt precoços, que la persona podria continuar treballant i demana adaptar els llocs de feina a aquesta realitat. “Seria important per a la seva autoestima”, diu, i exposa que es troben amb persones que perden la feina tot i que encara són capaces de treballar i voldrien continuar fent-ho.
I és que el rostre de l’Alzheimer està canviant en els darrers anys. A associacions com la de Familiars de Barcelona (AFAB) -que ofereix serveis com tallers d’estimulació cognitiva i, per a etapes més avançades, un centre de dia terapèutic- hi arriben persones cada vegada més joves que han estat diagnosticades d’Alzheimer. No és que la malaltia afecti abans, sinó que el diagnòstic és més precoç.
Segons dades del Departament de Salut de l’any passat, a Catalunya el 2% de la població pateix algun tipus de demència i la malaltia d'Alzheimer n'és la forma més comuna. La mitjana d'edat dels afectats supera els 80 anys i més de la meitat són dones.
“No hi ha evidències per pensar que els casos estiguin augmentant en les franges d’edat, més aviat el contrari. Les demències, i probablement l’Alzheimer, estan disminuint en els casos ajustats per edat. És a dir, una persona de 65 anys té menys risc que una de la mateixa edat fa 50 anys. Cada vegada ens estem cuidant més”, afirma a l’ACN el director de la Unitat de Memòria de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, el doctor Juan Fortea.
El que passa és que l’Alzheimer i les demències estan augmentant per l’envelliment de la població -el risc és exponencial amb l’edat - i, també, cada vegada hi ha més conscienciació per part de la població, de manera que és més fàcil detectar-les. “La gent consulta més i abans. Els pacients que arribaven fa uns anys venien en una fase avançada de demència i ara venen amb deteriorament cognitiu lleu. Els falla la memòria, però encara són persones autònomes”, explica.
A més de l’exploració clínica, els neuròlegs disposen de proves i biomarcadors -empremtes biològiques de la malaltia- per al seu diagnòstic i arribar-hi de forma precoç permet una major planificació i participació del pacient en les decisions dels propers anys.
A més, podran rebre suport abans en totes les etapes de la malaltia, per exemple tallers de memòria per preservar el màxim de temps possible les capacitats cognitives. Encara que actualment no hi hagi tractaments per a l’Alzheimer -alguns països han començat a utilitzar el lecanemab, però a Europa no està autoritzat-, els beneficis d’un diagnòstic precoç són “múltiples”, recalca aquest neuròleg.
Tot i aquests avanços, el camí per recórrer encara és molt llarg: per les grans incògnites que envolten un trastorn que deteriora la memòria, el pensament i la conducta; l’absència actual de tractaments farmacològics per prevenir i aturar la malaltia i també per la falta de recursos per als pacients i les famílies. “Des de la vessant social, és una malaltia amb moltes necessitats no cobertes”, adverteix el doctor Fortea.
L’Emilio i la Lídia
A més, hi ha casos en què la malaltia avança ràpid. A l’Emilio, que ara té 65 anys, li van diagnosticar Alzheimer el 2018, després que ell mateix insistís d’anar al neuròleg per pèrdua de memòria i confusions greus. Les proves van confirmar que presentava una acumulació de les proteïnes que acaben intoxicant les neurones i que es fan servir com a biomarcadors. “Quan va rebre el diagnòstic, va plorar i es va espantar. Però des del principi li vam dir que no estava sol i això el va fer sentir protegit”, explica Lídia Quereda, la seva parella.
L’Emilio cada dia va al centre terapèutic de l’AFAB i a la nit dorm a casa. Gairebé no parla, necessita assistència per a les accions quotidianes, com menjar o rentar-se, i ja no reconeix els familiars, tot i que els diu pel nom. “Jo ja no sóc la seva dona o parella. Sóc la Lídia. I la Lídia, per a ell, és seguretat. El rol canvia. I ell no és la persona que vaig conèixer”, assenyala la Lídia, que afegeix que ha hagut de fer un dol. Ella, de 60 anys, treballa precisament en una residència de persones grans, però ha demanat una excedència per cuidar l’Emilio i cuidar-se. El proper pas, per al qual s’estan preparant, serà una residència.
Però l’Emilio té la seva història abans de l’Alzheimer i és la d’un home “molt treballador; alegre i amb caràcter; meticulós i perfeccionista”. “Li agradava estar amb la família. Li encantava estar amb els nets. Era molt ‘futbolero’. I també molt eloqüent: podies parlar amb ell de política, de futbol, de tot. I un o dos anys abans de l’Alzheimer, va descobrir que li agradava viatjar i vam visitar bastants llocs”, el recorda.
La Lídia mostra un vídeo de l’Emilio fa uns mesos al sofà de casa escoltant cançons de Triana i Lax’n’busto, dos grups que li agradaven molt. Busca més fotografies al mòbil i en surt una de la parella, somrient: “Sempre vam estar molt units i teníem molta llibertat. Ens vèiem com a companys de vida”.
Les entitats insten a la coordinació sanitària i social
Inmaculada Fernández parla d’aquest binomi entre la persona amb Alzheimer i la persona cuidadora. “És una malaltia llarga, dura i cara i els cuidadors es troben sols. La persona anirà oblidant i necessita el cuidador les 24 hores del dia. Hi ha una dependència quasi en els dos sentits, perquè el cuidador veu disminuïdes les relacions socials. Quan la persona malalta ja no hi sigui, ell s’haurà de tornar a fer amic de la vida i això també és dur”, expressa la vicepresidenta de la FAFAC.
Les associacions demanen coordinació social i sanitària i més informació. “Quan es dona el diagnòstic, hi hauria d’haver el treballador social per orientar les famílies i posar a disposició tots els recursos existents i no sempre és així. Cal acompanyament a nivell emocional, social i legal”, subratlla Fernández, que adverteix que no hi ha equitat territorial en els serveis i que les desigualtats a l’hora d’accedir als recursos també marquen el curs de la malaltia.
Fa temps que el Govern parla d’aprovar l’Agència d’Atenció Integrada Social i Sanitària i la nova consellera s’ha marcat com a prioritat fer-la realitat. Fernández espera que no quedi en un calaix com altres plans i projectes en l’atenció a les demències.
Una societat que miri a les demències
La Lídia i l’Emilio van decidir parlar de la malaltia des del principi per normalitzar-la: “Mai ha estat un tabú i crec que això el va ajudar a pair la malaltia”. La Lídia explica que van explicar als veïns i a l’entorn que l’Emilio patia la malaltia perquè poguessin entendre determinades situacions. I la gent va respondre.
“Al supermercat on comprem, ell mateix va explicar a la caixera que tenia Alzheimer per avisar-la que potser algun dia se li oblidaria on tenia el moneder o de pagar. La caixera va demanar a un altre treballador que, quan l’Emilio anés a comprar, n’estigués una mica pendent, sense molestar-lo. Només calia que li demanés de tant en tant si necessitava alguna cosa. L’Emilio ho sabia i quan m’ho va explicar, vam plorar de l’agraïment”, relata.
Des de la FAFAC, adverteixen que la malaltia encara té un “gran estigma” i demanen més sensibilització per a una societat “amigable amb les demències”. Els entrevistats valoren que persones amb projecció social decideixin fer públic que tenen Alzheimer, com l’actriu Carme Elias. “Té molt coratge per sortir a la palestra i aquest gest ajuda a canviar la percepció de la malaltia”, comenta el doctor Fortea. “Hem d’humanitzar la malaltia. Encara que perdin la memòria i altres capacitats, són persones i es mereixen dignitat”, rebla la Lídia.
